カテゴリー: ゲンちゃん成長記

ゲンちゃん成長期は、ダウン症のゲンちゃんの成長を見守る成長日記です。

無事退院し家での浣腸生活に移行したゲンちゃん、娘の絶叫と中卒お父ちゃんのいびきに驚きの毎日です。そんなゲンちゃんですが、最近早朝覚醒なる技を覚えたようです。というのも、大体朝5時くらいから起きているようで「うーうー」とか「あーあー」とか叫びます。通常の赤ちゃんならば大泣きしてお母さんを困らせるという感じなのでしょうが、ゲンちゃんは泣きません、ただ叫びます。はい、お母さんが困ることは変わりません。

行き倒れの旅人のようにうつ伏せ状態でゲンちゃんのお腹をポンポンたたく中卒お父ちゃんの妻、そんな慰めなんのその、ゲンちゃんの叫びは止まりません。お手々をバタバタしながら叫び続けます。もちろんそうなれば妻にも限界が来ます。そこで中卒お父ちゃんにバトンタッチであります。

ただ、バトンタッチをしても中卒お父ちゃんにできることはありません。妻がやっていたことと同じようなことを自分の布団でポンポンたたいてあげます。というか中卒お父ちゃんは眠いので、ほぼ叩くことなく眠りの世界に落ちていきます。寝るのはお前じゃない、ゲンちゃんだ。

ゲンちゃんの叫びとバタバタは止まることを知りません。かわいいお手々で中卒お父ちゃんの人中、テンプル、ジョーを的確にヒットさせます。間違いない　コイツ・・・中卒お父ちゃんを確実に・・・確実に殺しにきてる！いや、かわいいから許そう、でも眠ってくれ。

そんなゲンちゃんですが、この度Instagramデビューを果たしました。中卒お父ちゃんの妻のポエm・・・・・思いがこもった文章も掲載されております。もしよろしかったら、ぜひともフォローといいねをお願いいたします。

それゆけ！げんたろう
https://www.instagram.com/genchan_0426/

ゲンちゃん成長期は、ダウン症のゲンちゃんの成長を見守る成長日記です。

無事人工肛門閉鎖術を乗越えたゲンちゃん、ここからが本当の地獄の始まりです。そう、１週間の絶食です。お水も飲めません。ひたすら点滴で耐え忍びます。さらに、手術後のため傷口の痛みもプラスです。「え？さすがに痛み止めが投与されるでしょ」とお考えのあなた、はい、その通りであります。ただし、通常投与されている以上の痛み止めは、ボタンを押さないと投与されません。そんな面白ボタンを押すのは、なんと、お見舞いに来ている両親です。中卒お父ちゃんにそんなボタンを渡すとか、もうワクワクが止まりません。ゲンちゃんが痛そうに泣いているときに、ボタンを連打していたのは良い思い出です。ちなみに痛み止めはしっかり制御されていて、３０分に一回しか投与できないようになっています。ボタンを連打しても全く意味はありません。

ただ、中卒お父ちゃんの妻は手術翌日の泣き叫ぶゲンちゃんを見て「お腹をすかして泣いているんだ！なんてかわいそう。オロローーーンオロローーーン」と自分も半泣き状態だったそうです。いや、早く痛み止めのボタンを押してやってくれ。案の定看護師さんが来て痛み止めのボタンを押したら泣き止んだそうです。意思の疎通って大事だね！

絶食中のゲンちゃんですが、腸液は出ているようです。というか、腸液をしっかり外に出してあげなければいけません。そのため、肛門に管というか、チュッパチャップスの棒のようなものを刺していました。あまり中に入らないように、テーピングを棒にぐるぐる巻いてあります。なんだかアナログで楽しくなってきます。ちなみにこの時は点滴、背中の麻酔の管、尿を排泄する管、肛門のチュッパチャップスと管だらけです。もちろん寝返りなんかできません。

そんな管だらけのゲンちゃんですが、手術の翌日には血の混じったうんちをぶっぱなしました。妻から報告をもらった中卒お父ちゃんも大喜びです。というか、まさか人の肛門からうんちが出て感動する日が来るとは思いませんでした。タイムマシンに乗って過去の自分に「お前は肛門からうんちが出て感動するんだ」と伝えても信じないことでしょう。いや、通報するな、そんな変態が話しかけてきたら。

辛い辛い絶食を乗越えれても、すぐに腹いっぱいのご飯は食べられません。まずは５０ミリリットルのミルクを数回、次の日は１００ミリリットル、その次の日はミルクを好きなだけ、そして最後に離乳食となります。「ミルクを少ししか飲めないときのゲンちゃんは泣き叫ぶんや！なんてかわいそう。オロローーーンオロローーーン」と泣いていた妻とは裏腹に、ミルクの量が少なくても特に泣かないゲンちゃん、あまり泣かないのはダウン症の影響なんでしょうかね。いろいろ危惧していたのに、かなり順調に回復しました。

危惧していたこととしてお腹の傷が開くのではというものもあったのですが、開いた傷はとても小さく、ガーゼと薬を塗れば大丈夫といったレベルでした。ゲンちゃん最後の最後で再生能力：Dの汚名返上、名誉挽回です。汚名は挽回するものではありません。ちなみに塗る薬の名前は「ゲンタマイシン」です。まるでゲンちゃんのための薬のような名前です。前回も含めてとってもお世話になりました。

なんだなんだありましたが、ひとまず無事退院が決まったゲンちゃん。ここからは、「ゲンちゃんストーマ奮闘記２：ゲンちゃんは鎖肛だよ」でもお伝えしたように、朝と夜に浣腸をしてうんちを一気に出す訓練がスタートです。もちろん、やり方は入院中にレクチャーをしっかり受けます。ただ、退院の前日に中卒お父ちゃんがお見舞いに行った際に、看護師さんがダース単位で浣腸液が入っている箱をニコニコしたご尊顔で渡してきたのです。ま・・・・まさかこれを持って帰れと・・・・。
はい。持って帰りましたよ。４０過ぎたおっさんが缶ビール片手に浣腸液の入っている箱を持ち帰る様は、完成された変態としか言いようがありません。いつも「最近職務質問されないんだよねー。たまには声かけてほしいよねー。」とか言って本当にすいません。マジで今だけは職務質問しないでください。本当にすいませんでした。調子に乗っていました。ごめんなさいごめんなさい。

そういえば、ゲンちゃんは元々おとなしいからなのか、病棟の看護師さんに大人気でした。退院の時は看護師さんから「まだいていいんだよー」とか言われていました。仕事中なのにわざわざお別れを言ってくれた方もいらっしゃいました。へーーーーーモテるんだねーーーーーーすごいねーゲンちゃん、え？別に妬んでないっすよ！本当だからね！勘違いしないでよね！！！

 

 

 

ゲンちゃん成長期は、ダウン症のゲンちゃんの成長を見守る成長日記です。

生後約9か月、とうとうこの日がやってまいりました。そう、人工肛門とおさらば、もとい、人工肛門閉鎖術が行われるのです。夢と思い出とブツが詰まっているパウチともお別れです。あまりにも人工肛門がある生活に慣れてしまって、なくなるという実感がわいてきません。正常に狂ってきてますね。

ゲンちゃんのケースでは、まず検査を受けます。手術の数日前に検査するのですが、鼻水が出ていた影響でPCR検査も追加されます。もちろん、はやり病にかかっていたら手術は延期です。結果は「電話がかかってこなければ陰性」と言われているので、妻と中卒お父ちゃんはソワソワする生活を強いられます。まぁ、結果陰性だったのでよかったよかったです。

手術の内容としては、まず人工肛門として出ている腸をお腹からはがします。そして、腸を外に引き出して硬くなった組織を５センチメートルほど切ります・・・・・はい、「腸を引き出します」ホラー映画も裸足で逃げるレベルです。ちなみに切る部分は人工肛門として外に出ていた部分です。そのままだと硬すぎてくっつかないようです。ちょうど口方面につながっている部分２．５センチ、肛門方面につながっている部分２．５センチといった感じのようです。そのうえで、切った部分を縫合し、ぬいぐるみよろしく体内に腸を戻します。最後におへそ部分を縫合して終了です。付け加えると、しっかりおへその形を作ってもらえます。手術が終わったらおへそが無くてツンツルテンになると思ってた妻も一安心です。

時間としては、前後の説明なども含めて４時間ほどが予定されています。ゲンちゃんの場合は４時間半だったので予定通りといった感じです。手術は朝一番の時間だったので、ゲンちゃん以外の赤ちゃんたちもどんどん手術室に運ばれていきます。中卒おとうちゃん的には、なんだかどんどん出荷されているように見えて、頭の中ではドナドナが流れます。ちなみに赤ちゃんたちが手術から戻ってくる時間も比較的集中します。ご両親の「〇〇ちゃんがんばったね～」という声を聴きたければ、１３時前後を狙うのがおすすめです。

無事手術を終えることができたゲンちゃんなのですが、担当医の先生から手術前に気になる一言があったのです。曰く、「人工肛門を閉じた後の傷跡には、今までにないほどの雑菌がいる」そうです。そのため、傷口が再度開く可能性が高いというものです。ゲンちゃん退院が延長されるでお伝えしましたように、ゲンちゃんは傷が開いてしまった前科があります。ちなみに、肛門を造る仙骨会陰式鎖肛修復術でも傷が開いていたようです、立派な再犯者です。ステータス「再生能力：D」は伊達ではありません。なんだか嫌な予感がします。

そんなゲンちゃんですが、現在入院中であります。手術後絶食１週間とかいう苦行を乗り越え、少しずつ回復しているようです。その様子は、「ゲンちゃん人工肛門とさよならの巻【後編】」でお伝えします。

 

ゲンちゃん成長期は、ダウン症のゲンちゃんの成長を見守る成長日記です。

赤ちゃんは通常生後５～６か月程度で離乳食を開始します。ゲンちゃんも生後６か月前後から少しずつ離乳食を食べ始めます。ちょうど腸閉塞で入院していた時期に開始しています。病院がしっかり作ってくれるから、栄養バランスも万全だね！

「ゲンちゃんミルクアレルギーだった」でお伝えしたように、ゲンちゃんはミルク成分を受け付けません。それもあってか、事前にアレルギーの検査をしてもらいます。アレルギーは場合によっては死にもつながる危険性があるのでここは慎重にです。ゲンちゃんはミルク以外のアレルギーはないという結果が出て一安心です。もとい、食べさせるときにあれこれ考えなくていいので親が楽です。

最初は重湯なる「これただのお湯じゃね？」といったところから開始です。スプーンで与えるのですが、果たして飲んでいるのかわからないレベルです。看護師さんにも、「口をつけるくらいでも構いませんよ」とか言われて、「これ儀式なんじゃね？」と思っていたのも今は昔です。

退院してから少しずつ量と濃度（おかゆを７倍がゆから５倍にする等）を増やした今、とにかく食います。スピードこそ遅いですが、スプーンを口の近くにもっていくとほぼ口を開けて食べます。何でも食います。特に好きなのは果物系です。甘いものには目がない感じです。デブ一直線です。

この時活躍したのが、引き出物でもらったブレンダーです。中卒お父ちゃんの嫁が、ひたすらブレンダーで食べ物を細かくして冷凍します。中卒お父ちゃんの任務は、たまに冷凍された食べ物をレンジでチンしてゲンちゃんに与えるだけという簡単なお仕事です。妻には感謝してもしきれません。ブレンダーもそれまで使われたのが２回くらいだったので、大活躍できて満足していることでしょう。

そんなゲンちゃんですが、ただいま人工肛門を閉じるため入院しております。約９か月間苦楽を共にした人工肛門とお別れです。中卒おとうちゃん的にも、あんな面白・・・ゲフンゲフン・・貴重な体験ができ、別れがつらくてしょうがありません。この件については、また後日お伝えできればと思っております。

あけましておめでとうございます。中卒お父ちゃんでございます。今年も早いものですでに約３％ほど過ぎてしまいました。今から年越しそばが楽しみです。

というわけで、今回は人工肛門とは切っても切り離せない「パウチからうんちが漏れる問題」のお助けアイテムについてご紹介いたします。新年からシモの話で申し訳ないです。ですが、いつあなたも鎖肛野郎と出会うか分からないのではないでしょうか。素敵なライフハックをお約束します。ちなみに対象は赤ちゃんの人工肛門です。恐らく、成人の場合はまた違うと思っています。

そもそも、人工肛門のパウチというものは粘着性のあるゴム状のものがお腹の皮膚に貼りついています。お風呂などにそのまま入れるという優れもので、多少の力でははがれることはありません。しかしあら不思議、朝起きてみると一部がはがれていてそこから「ブツ」がオハヨウゴザイマスしていることが頻発します。あくまで体感ですが４０％くらいの確率ではがれます。「え？漏れたことないけど」等とおっしゃる親御さんは特殊能力者です。無視しましょう。

では、さっそくご紹介いたします。神から賜りしアイテム、その名も「エアーウォール」！！！！

肌が荒れない！すごいぞエアーウォール！

パウチ漏れが発生した際に、真っ先に試されるのが「テーピングで応急処置をする」ということが挙げられます。ところがどっこい、赤ちゃんの肌は非常に繊細です。肌のことを考え粘着力の弱いものだと「ブツ」の侵略を止められず、粘着力の強いものだと赤ちゃんの肌が荒れて赤くなってしまいます。ところがどっこいエアーウォール様は肌荒れを発生させないうえに粘着力が強いという、安い異世界転生物の主人公のようなチート能力を持っています。わが子の肌荒れと「ブツ」の侵略に心を痛めていた親御さんもこれで安心です！

因みに、中卒お父ちゃんの家ではテーピングだけでなく絆創膏も試しました。結果はご想像の通りで、一瞬で侵略されました。

腸閉塞の手術の痕に使える！無敵のエアーウォール！

「ゲンちゃん退院が延長される」でもお伝えしましたが、ゲンちゃんは腸閉塞の後傷口が開いてしまいました。退院後も傷口は完全にはふさがっていなかったため、ガーゼの上にエアーウォールを貼っていました。パウチからかなり近い位置でのお仕事もこなしてくれた優れものであります。

大きい子供の絆創膏の上から貼れば水がしみない！やったぞエアーウォール！

中卒お父ちゃんにはゲンちゃん以外に娘がおります。その娘は元気よくお外で遊ぶことがあるのですが、どうしても転んで膝等をすりむいてしまうことがあります。するとどうしても傷がしみるため、お風呂に入るのを嫌がったり「傷口に絆創膏を貼ってその上をタオルで抑えろ！！！」などという要求を突き付けられます。

そこでエアーウォールですよ。防水効果があるため、絆創膏やガーゼの上に張ってあげればあら不思議、水を通しません。これには娘も大満足です。無事お風呂にも入れられてよかったよかった、ニパーなのです。

まぁ、活躍する場面はパウチだけではないのです。大きいお子様がいらっしゃる家庭でも、一家にひとついかがでしょうか。

中卒お父ちゃんの妻は「なぜもっと早くエアーウォールの存在を教えてくれなかったんだ・・・」とぼやいていました。プロの看護師さんでも知識の量に差があるようです。これは致し方ないと思っています。そんな悩める親御さんたちにぜひともお届けしたい！

もちろん、私は決してskinix社の回し者ではありません。本当ですよ。信じてください。いや本当にエアーウォールすごかったんだもん。

 

ゲンちゃん成長期は、ダウン症のゲンちゃんの成長を見守る成長日記です。

腸閉塞の手術を無事終えたゲンちゃん。しばらくの間はミルクではなく点滴を打つことになりました。ねじれた腸を治したのですからすぐにミルクを飲めないのは当然なのですが、もちろんゲンちゃんは理解しません。「ミルクを飲ませろ！！！」の鳴き声に妻が心を打ちひしがれる日々が続きます。やっと飲めるようになっても、少しずつ元の量に戻すため「なぜもっと飲ませないのだ！！！」とお怒りでした。辛いっすよね。

ただ、当初2週間の入院が必要と言われていたのですが、順調に回復したゲンちゃんは10日目で退院してもいいというお許しが出ました、が、ここは流石ゲンちゃんなのです。退院の直前に傷を確認したところ、傷がふさがっていないことが分かり入院延長が決定しました。実は、腸閉塞の手術の際に切った箇所がパウチの接着部分と被っていたのです。本来ならば接着部分と被ってもいいようです。ただし、どうしても便が漏れることがあり、その際に傷の部分にかかってしまっていたようです。パウチを交換するのも中2日で早めに交換してしまうので、ドクターの確認も遅れてしまったのではと思っています。まぁ迎えに行った妻は、直前で延長を宣告されかなり落ち込んでいたようです・・・・ん？いや、ネタにしてたかな？中卒お父ちゃんの妻も順調に強くなっています。

この日から、パウチの貼り方の難易度が上がります。通常ならば円形の接着面なのですが、それをバームクーヘンのように一部切り取ります。切る量が多いとその部分が弱くなって便が漏れてしまいます。もちろん、傷にかからないように貼るのですが、とにかく傷の部分が接着面と近いのです。さらにパウチを貼るだけではありません。傷の部分にもガーゼを当てテープで止める必要があります。退院後も妻が貼っていたのですが、もう職人芸でした。自他ともに認める不器用な妻がパウチ職人になって、「今のが難しくて、円形で貼れていた時になぜ漏れていたのかわからない」と意味不明なことを言っているのには驚きを隠しきれません。人間って何とかなるんですね。

傷がふさがっていない状態のゲンちゃんの場合、傷口に膿（？）を吸うためにガーゼを当てます。ただし、初めの傷が深かった時には「傷口に綿を入れます」。何を言っているのかわからねーと思うが、おれも何をしているのかわからなかった。だって、そう表現するしかないのです。ドクターがぐいぐい綿を入れるのですが、その姿はまさにぬいぐるみ！巨大版ウーパールーパー人形の誕生です！因みに、ゲンちゃんは泣いたりしないので、痛くはないようです・・・・本当に痛くなかったのかな・・・・あれ・・・・。

とまぁ何だかんだありましたが、今は無事退院し元気に過ごしています。ただ、離乳食が始まった影響なのか若干便秘気味になることがあります。ガスもうんちも出ていないと「また腸閉塞か？」とひやひやする日々を送っております。

こんなゲンちゃんですが、年明けにとうとう「人工肛門を閉じる手術」に挑む予定です。ドクターの話では、その時も点滴で過ごす期間があるそうです。いやはや・・・・何事も起きなければいいんですがね・・・・。

2022年12月15日追記：大卒の妻から「退院は延長じゃなくて延期や！これだから中卒は・・・」というお叱りを受けました。確かにそうですよね。戒めとして、あえて修正は加えないことにしたのです。いつか見返してやるのです！

ゲンちゃん成長期は、ダウン症のゲンちゃんの成長を見守る成長日記です。

無事ケツの穴の場所が確定したゲンちゃん、寝返りも思い出しコロコロ転っていました。ゲンちゃんの場合、本人からみて右側にのみ寝返りをします。うつ伏せになっても元に戻れないので、「元に戻せ！」と訴えてきたら仰向けに戻す永久ループの日々です。
中卒お父ちゃんの家系は、絶壁頭を代々受け継いでいたりします。その中でもゲンちゃんはトップクラスの絶壁頭を持っています。そのうえ少し歪んでいるので、自然と右側を見てしまいます。左側に寝返る日はいつになるのか、全く見当もつきません。

そんなゲンちゃんが、腸閉塞で緊急入院したお話をします。

腸閉塞とは

腸閉塞とは、大腸や小腸が何かしらの原因で狭く（またはふさがる）なり腸の蠕動運動（ぜんどううんどう）が阻害される病気です。消化物がスムーズに腸内を移動できなくなるので、早急な治療が必要になります。原因としては主に、腫瘍などで腸内が狭くなる場合と腸がねじれて起こる場合等があるようです。

ゲンちゃんの症状はどうだったか

ゲンちゃんの場合は、夜2回ミルクを吐いてしまいました。そのうえ、緑がかった黄色い液体まで吐いてしまったのです。後でわかったのですが、これは胆汁だったと思われます。
中卒お父ちゃんたちはもちろんパニックです。とはいえこの時点では「腸閉塞」の「ち」の字も出てきません。そう、そんなところまで想像がつかないのです。胃腸炎か前の週に娘がかかった風邪がうつったのではないか、なんてことを考えていました。
とはいえ、緊急を要するかもしれないということで近くの大きめな病院に連絡です。というのも、近くの小児科は夜間は受け付けていなくて、ゲンちゃんの通っている病院は車で1時間ほどかかるからであります。一応その大きめな病院で見てもらうことになり、妻が夜中にベビーカーを押して病院に向かいます。完全に不審者です。これでベビーカーの中が空っぽだったら、新手の妖怪発見です。都市伝説待ったなしです。え？お前が行けって？はい、そうなのですがその時は完全に酔っぱらっていてポンコツモードでした。「体力を回復させることも重要！」とかほざいて布団にINです。本当にすみません。

結局その病院では様子見ということになってしまったのですが、翌朝明らかにおかしい点が出ていました。何と、うんこ製造機なのにうんこがほとんど製造されていないのです。さらに、ゲンちゃんの場合よくおならをします。そのため、一晩経つと人工肛門のパウチがパンパンに膨れ上がっていることが多いのです。それがぺしゃんこで全く膨らんでいないのです。あの癖になるおならのにおいが嗅げないなんて！！！！！！

朝近くの小児科が開いたらそっちに行こうと考えていた妻ですが、あまりにもおかしいので通っている病院に救急で診てもらうことにします。この判断が滅茶苦茶正しかったのです。妻GJ！！！

検査を受けた結果、腸閉塞と診断され緊急入院＆緊急手術です。前回退院から二週間でまた入院という、ゲンちゃん的にどっちが本当の家か分からなくなるのではという事態発生です。

因みに、ゲンちゃんの場合は腸がねじれていたパターンのようです。さらに教科書にはないパターンでねじれていたそうで、後日ドクターから造影剤で腸を撮影したいというお願いをされました。ゲンちゃんの腸がいつの日かどこかの学会で発表されるかもしれないと思うと、中卒お父ちゃんは感無量であります。

今回の事を踏まえた教訓

今回様々な経験をして得た教訓をお伝えしたいのです。もし何かのご参考になりましたら、それはとっても嬉しいなって

吐いてても便通が大丈夫ならば胃腸炎を疑おう

腸閉塞の執刀を担当されたドクターとお話しできる機会を頂戴したのですが、その時に「またこんなことあったらどうすればいいの？」という質問をしたのであります。ゲンちゃんの通っている病院はなかなかでかい病院だったりします。言ってしまえば、ただの胃腸炎で行くところでもないのです。で、どのように判断すればよいかですが、便通がない、または極度に少ない場合はすぐ来てくれということでした。小さい子って胃腸炎になりやすいですしね。

ダウン症や鎖肛には「そもそも対応していない病院」がある

病院と言っても、すべての病院が何でも対応できるわけではありません。ダウン症や鎖肛の場合、そもそもで断っているという病院が少なくありません。今回妻が夜に診てもらった病院ですが、ダウン症や鎖肛の子は受付けていなかったようです。そのため、診てくれたドクターも「よくわからん」という結論に至ってしまった面もあるように思います。
まぁ、妻の話ではかなりおっとりしたタイプの先生で、なんだかはっきりと言わないドクターだったようです。普段怒りの矛先を中卒お父ちゃんにしか向けない妻が、「適当なこと言いやがって！！！苦情のメール送ってやる！！！！」と憤怒の表情を見せていたのは内緒です。ただ、事前にどういう病院なのか、自分の子供は診てもらえるのかはしっかりと調べておいた方が良いかと思います。

事前に紹介状を書いておいてもらおう

ダウン症や鎖肛の子供の場合、そもそもで診てもらえない可能性があるということとに加え、病院側からしたら「カルテも何もないのに分かるわけねぇだろ！！！」というのもごもっともだと思います。そこで、お守り替わりでもいいので担当の先生に事前に紹介状を書いておいてもらうのもお勧めです。すぐにかかりつけの病院に行けない事態って結構ありそうですからね。

とまぁ、何とか無事に手術を終えたゲンちゃん。実はしっかり娘から病気を移されていて（コロナじゃないよ）、個室をあてがわれます。他の子どもに移ったら大変ですしね。このまま無事回復するのかと思ったのですがさらに事件が発生します。次回、「ゲンちゃん退院が延長される」に続きます。

 

ゲンちゃん成長期は、ダウン症のゲンちゃんの成長を見守る成長日記です。

世間では某名門野球チームのスターのＬＩＮＥ情報がリークされ「〇〇穴確定」なる言葉が流行している昨今、ゲンちゃんはまさに「ケツの穴の場所を確定」する手術に挑みました。検査のため「朝にミルクを飲んでからは我慢させてください」という指示を病院から受け、いざ検査入院です。検査は一週間前で、前日入院、翌日に手術がスタートという流れであります。前回題名を「ゲンちゃん人工肛門造設術を受ける」と申し上げましたが、「あれ？？？これだと人工肛門2つにならね？」と思って調べてみたら、今回受けた手術は仙骨会陰式鎖肛修復術なる物だったようです。いやはや申し訳ない。
因みに、「〇〇穴確定」流行語大賞になるんですかね？あんなに世間で騒がれていたのにしっかりとヒットを打つS選手には、尊敬の念を感じている中卒お父ちゃんです。

鎖肛ってなに？

※すでに鎖肛についてご存じの方は読み飛ばしていただいて構いません。

鎖肛とは、肛門が無い状態を指します。正確に言うと、直腸が本来肛門がある場所に繋がっていない状態です。段階によって低位、中位、高位と別れ、この高さは「直腸の先がどの位置にあるのか」を指していると言えます。そのため、低位ほど症状が軽いと言えます。低位の場合は、生まれてすぐ手術を受けることで治療することができるようなのですが、中位、高位の場合は人工肛門を造る手術を行います。その後、今回ゲンちゃんが受けた「肛門を造る手術」を受けます。最後は人工肛門を閉じて治療が終わります。

仙骨会陰式鎖肛修復術とは

ゲンちゃんが受けた治療は、仙骨会陰式鎖肛修復術と言います。まず、おしりの線に沿って8センチほど切開します。そして、直腸を他の組織から剝がし、「恥骨直腸筋」と「肛門括約筋」に通して肛門部分に繋げます。最後に切開部分を縫合し手術終了です。
この治療の何が難しいかというと、まず「そもそも赤ちゃんだから小さい」ということが挙げられます。そのため体重6キロほどになるまで待つのですが、それでも小さいものは小さいです。
さらに「直腸を他の組織から剝がし」という部分も言葉で書けば簡単ですが、とてもリスクが高いのです。「他の組織」の中には尿道や精子に関する重要な組織も含まれます。もちろん事前にレントゲンなどでどのような位置関係にあるのかは調べます。ゲンちゃんの場合は比較的リスクが低そうだったのでよかったですが、そうでない場合は相当困難になるのではと素人ながら思うところであります。
加えて、「恥骨直腸筋」と「肛門括約筋」を通すというのも困難で、「肛門括約筋」に電気を流しピクピクさせて通す位置を確認するそうです。もうここまでくると職人芸ですよね。本当に執刀医には尊敬の念を感じてやみません。

素人考えだと、何か錐状のもので刺せばいいんじゃないと思うかもしれませんが、そんなことはないんです。最初はそんな方法かなと勝手に想像していた中卒お父ちゃんであります。本当に申し訳ない。

ゲンちゃんの手術はどうだった？

ゲンちゃんの場合は以前から手術日を指定されていたこともあり、中卒お父ちゃんと妻は比較的落ち着いておりました。一週間前の検査も「がんばってね～」といった感じでしたし、医師の説明もわかりやすく比較的余裕があったと言えます、そう、当日の手術が5時間ほど押す前までは。

当初手術の開始は午前中か12時くらいという話でした。ところがどっこい、直前に緊急手術が入って開始が16時になります。今回受けた手術ですが、そもそもで5時間ほど時間がかかります。前後の説明などを含めるとプラス1～2時間となります。無事手術が終わったのが22時、病院を出たのは23時でした。祝杯と称してストロングゼロ500ｍｌを帰り道に空けたのは言うまでもありません。

因みに、ゲンちゃんの場合は「肛門括約筋」等の筋肉は比較的多いとのことでした。この筋肉がどの程度あるのかによって、予後が変わるそうです。この「予後」とは手術直後ではなく、将来排泄がうまくできるかという事であります。中卒お父ちゃんが人伝に聞いた話ですが、ダウン症ではない高位の鎖肛で筋肉が弱い子の場合、小学校高学年でもたまに排泄がうまくいかなかったりおならが我慢できなかったりするそうです。もちろん成長と共に改善されるでしょうが、冷たい世間の目の事を考えるといたたまれなくなったりする今日この頃です。

手術が終わった後は？

もちろん、手術が終わったよかったよかったさあ退院、とはなりません。2週間ほど入院します。最初の1週間は抱っこもできません。さらに赤ちゃんなのでコード等を抜いたり傷口をいじってしまわないように手を拘束します。いわゆる磔状態ですね。何だかかわいそうですが、ここはゲンちゃんのためと思ってぐっと我慢です。
さらに、1週間はお風呂も入れません。まぁ当然と言えば当然ですが、傷が開いてしまう可能性があります。ゲンちゃんの頭の脂漏性湿疹をなでなでして我慢我慢です。

ただ、1週間問題が無ければおしりに負担をかけないようにする条件付きで抱っこが解禁です。もちろんお風呂もです。うれしさのあまりEホンダのさば折を発動しそうですが、負担をかけないようにそっとベッドに戻してあげましょう。

ゲンちゃん退院する

2週間の入院期間を乗り越え、ゲンちゃんは無事我が家に帰還することができました。おしりの割れ目はまだまだ痛々しい感じでしたが、毎日お風呂上りにお薬を塗ることで日々よくなっています。因みにお風呂でおしりを洗う時には、やさしーーーーーーーく泡を塗って流すだけにします。もちろんゴシゴシこすってはダメです。注意しましょう。

帰還したゲンちゃんですが、だいぶ首が座ってきたかなといった感じです、が、磔状態の影響かしばらくは寝返りを忘れてしまっていました。「寝返り？なにそれおいしいの？」といった顔でこちらを見てきます。首すわりの技を覚えた影響で寝返りを忘れるとは、こいつやっぱりポケモンなのか？

やれやれこれで後は人工肛門を閉じる手術だけとなりました。もう中卒お父ちゃんの心の中では、ひぐらしのなく頃にのZ・E・R・Oが流れています！がんばったね！ゲンちゃん！

 

 

 

 

 

 

 

 

 

はい。Z・E・R・Oならその後は悪魔の脚本ですよね。

次回、「ゲンちゃん腸閉塞になる」に続きます。

 

ゲンちゃん成長期は、ダウン症のゲンちゃんの成長を見守る成長日記です。

夜は確実に早く寝るのに、朝「フゴフゴ！」と叫びながら壁に足と手をバンバンぶつけ、中卒お父ちゃんの眠りを妨げるゲンちゃん。順調に大きくなっております。そんなゲンちゃんが寝返りを打ったのであります。なんだそんな事かと言われるかもしれませんが、当事者は狂喜乱舞です。寝返りを打ってうつ伏せになったと思ったら、首をあげて周りを見たりしております。でも、首が座っているテストでは全然頭がついてきません。こいつ・・・・やっぱりグウタラだな。

うつ伏せになるのはいいのですが、そこから仰向けに戻ることはできません。首も上がるのですが、大体30秒くらいで力尽きて突っ伏します。呼吸はできているのですが、「なぜ仰向けに戻れないのだ！」と怒りの抗議をしてきます。もちろん仰向けに戻しますが、くるりとうつ伏せになり以下ループとなります。

「ゲンちゃん微笑みを振りまく」でお伝えしたように、ダウン症の子の「初めて」を見る確率は高いだろうと予測していましたが、残念ながら初寝返りを見ることはできませんでした。妻と娘が遊んでいたら、いつの間にかうつ伏せになっていたようです。ただ、その日からよく寝返りをするようになりました。今では当たり前のようにコロコロしますが、そのたびなるべく褒めるようにしております、「がんばれゲンちゃん！」。

因みに、娘の記録を見ると大体生後4か月ほどで寝返りをしています。ゲンちゃんも4か月を過ぎたくらいで寝返りを覚えました。あれ？？？もしかしてこいつ天才か？？？

そんなゲンちゃんですが、現在入院中であります。鎖肛の手術、そう、人工肛門造設術、肛門を造る手術に挑んでおります。次回、「ゲンちゃん人工肛門造設術を受ける」に続きます。

ゲンちゃん成長期は、ダウン症のゲンちゃんの成長を見守る成長日記です。

ダウン症とは約500人に1人の確率で生まれると言われています。
そのため、「ダウン症に関する情報」というものは健常児と言われる子供たちに比べて圧倒的に少なくなります。
だから、ダウン症の子供を持った親というものは、「ダウン症に関する情報」に飢えていると言えるのです。
そんな「ダウン症に関する情報」だけでなく、ダウン症の子供を持った親が集まる「親の会」が存在するのです。
もちろん、中卒お父ちゃん家族も「親の会」に参加することになります。

親の会には、日本ダウン症協会が支部として認めている所や、ある程度地方自治体の援助を受けながら自分たちで運営する会があるようです。
どちらの方が良い等は、子供や親によって違うため一概には言えません。
ただ、中卒お父ちゃんの住んでいる地域の日本ダウン症協会の支部を見てみると、「今では会費を集めることだけが活動になってしまっています。」と堂々と認めていたりします。ある意味ありがたいです。
というわけで、地域密着の親の会に参加します。

親の会には「ダウン症に関する情報」が集まると書きましたが、かなり具体的で本当に役立つものが手に入ったりします。
例としては、「あの療育センターは方針が厳しく、他の療育センターに通っていると言うと断られる」や「愛の手帳を早めにもらう方法」、「どこの小児科が検査が充実しているか、比較的空いているか」等、明日から使える情報盛りだくさんです。
因みに、療育（発達支援）とは、障害のあるお子さまやその可能性のあるお子さまに対し、個々の発達の状態や障害特性に応じて、今の困りごとの解決と、将来の自立と社会参加を目指し支援をすることで、愛の手帳とは、知的障害の方に交付される手帳のことです。知的障害は1～4度で分けられます。「え？赤ちゃんの段階で知的障害とかわかるの？」と思ったあなた、鋭いです。わからないのですが、ダウン症の場合4度（一番軽度）とされることが多いようです（もちろん、成長したら障害の度合いが上下することはあります）。

それ以外でも紙芝居を読んだり一緒に体操をしたり、定期的に集まってイベントごとをしています。
親の交流会でもあるので、親御さんたちの精神的な癒しにもなっていたりするようです。
まぁ、心の汚れている中卒お父ちゃんは「マルチとかに勧誘されるかもしれない！！！！」とか思ったことは内緒です。

ただゲンちゃんの参加した親の会は、コロナの影響なのかこの2年間ほど新規に登録された人は0人だったそうです。
なんだかな～、と思う今日この頃なのです。