ゲンちゃん親の会に参加する

ゲンちゃん成長期は、ダウン症のゲンちゃんの成長を見守る成長日記です。

ダウン症とは約500人に1人の確率で生まれると言われています。
そのため、「ダウン症に関する情報」というものは健常児と言われる子供たちに比べて圧倒的に少なくなります。
だから、ダウン症の子供を持った親というものは、「ダウン症に関する情報」に飢えていると言えるのです。
そんな「ダウン症に関する情報」だけでなく、ダウン症の子供を持った親が集まる「親の会」が存在するのです。
もちろん、中卒お父ちゃん家族も「親の会」に参加することになります。

親の会には、日本ダウン症協会が支部として認めている所や、ある程度地方自治体の援助を受けながら自分たちで運営する会があるようです。
どちらの方が良い等は、子供や親によって違うため一概には言えません。
ただ、中卒お父ちゃんの住んでいる地域の日本ダウン症協会の支部を見てみると、「今では会費を集めることだけが活動になってしまっています。」と堂々と認めていたりします。ある意味ありがたいです。
というわけで、地域密着の親の会に参加します。

親の会には「ダウン症に関する情報」が集まると書きましたが、かなり具体的で本当に役立つものが手に入ったりします。
例としては、「あの療育センターは方針が厳しく、他の療育センターに通っていると言うと断られる」や「愛の手帳を早めにもらう方法」、「どこの小児科が検査が充実しているか、比較的空いているか」等、明日から使える情報盛りだくさんです。
因みに、療育(発達支援)とは、障害のあるお子さまやその可能性のあるお子さまに対し、個々の発達の状態や障害特性に応じて、今の困りごとの解決と、将来の自立と社会参加を目指し支援をすることで、愛の手帳とは、知的障害の方に交付される手帳のことです。知的障害は1~4度で分けられます。「え?赤ちゃんの段階で知的障害とかわかるの?」と思ったあなた、鋭いです。わからないのですが、ダウン症の場合4度(一番軽度)とされることが多いようです(もちろん、成長したら障害の度合いが上下することはあります)。

それ以外でも紙芝居を読んだり一緒に体操をしたり、定期的に集まってイベントごとをしています。
親の交流会でもあるので、親御さんたちの精神的な癒しにもなっていたりするようです。
まぁ、心の汚れている中卒お父ちゃんは「マルチとかに勧誘されるかもしれない!!!!」とか思ったことは内緒です。

ただゲンちゃんの参加した親の会は、コロナの影響なのかこの2年間ほど新規に登録された人は0人だったそうです。
なんだかな~、と思う今日この頃なのです。

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