ゲンちゃんストーマ奮闘記2:ゲンちゃんは鎖肛だよ

ゲンちゃん成長期は、ダウン症のゲンちゃんの成長を見守る成長日記です。

日々巨大化が止まらないゲンちゃん、最近は160ミリリットルを飲み切ってもまだチュパチュパしています。
ゲンちゃんの気分によってはミルクを残すことがあるので、そこは作り手の腕の見せ所です。嘘です。とりあえず何も考えず160ミリリットルのミルクアレルギー用ミルクを作っています。

そんなゲンちゃんですが、物をつかんで引っ張るようになりました。
もちろん以前からある程度やっていたのですが、最近その力も少し強くなったように感じます。
因みに得意技はシーツ剥ぎと自分の髪をつかんで引っ張って泣くというマッチポンプ技です。うん。元気でよろしい。

ただここで一つ問題が発生します。
ゲンちゃんは鎖肛のためストーマを付けています。鎖肛です。どこから見ても鎖肛です。中位の鎖肛です。これだけキーワードを入れればSEO対策もばっちりでしょう。
つかんで引っ張るの大好きなゲンちゃんは、ストーマを引っ張ってしまいます。
それが影響しているのか、最近よくストーマが剝がれるようになってきました。
もちろん赤ちゃんの力で簡単に取れるようなものではないのですが、今までうまくいっていたものがうまくいかないことを考えると、それぐらいしか原因が考えられません。
暑い時期ではありますが、おむつ二重コースで対応します。

もう一つ起きた問題は、便の中に黒い塊があったことです。
はじめそれを確認した時は、妻も中卒お父ちゃんも大慌てです。
落ち着いた対応をしているように装っていますが、確実にパニックです。

基本的に黒い塊は血液なのだそうです。
血液と聞いて焦ってしまいそうですが、基本的に

・赤ちゃんがいつもと同じように元気
・連続して黒い塊が出ない

ということでしたら、ひとまず大丈夫だそうです。
これについては、ストマ専門看護師のSさんに聞いたので大丈夫だと思います。
因みにゲンちゃんの場合は、ストーマを替えた翌日に出ました。
ただ、連続していないし元気だったのでひとまず様子見です。

こんな鎖肛ではありますが、あと1ヶ月ほどでお別れです。
肛門を作る手術を受け、その後はストーマを取る手術となります。
順調にいけば、年内には完了できるようです。
ただ、鎖肛というものはここからが本番だったりします。
詳しくは、国分寺市国分寺駅近くの小児科 小森こどもクリニック様のブログをご覧ください。

小児の便秘:鎖肛(さこう)という重症な便秘のお子さんたちの治療経験から言えること。小児外科医の立場から排便トレーニングは本当に大切だと言えます。

5年から10年のトレーニングとか言って、おらワクワクしてきたぞ!!!!

それでは、本邦初公開のゲンちゃんの笑顔でお別れです。
このウーパールーパーちゃんが元気に大きくなりますように!

ゲンちゃん微笑みを振りまく

ゲンちゃん成長期は、ダウン症のゲンちゃんの成長を見守る成長日記です。

日々専用ミルクをごくごく飲むゲンちゃん、順調に巨大化しています。
この頃の体重は約5.8キロ、このペースで大きくなれば10年後は2.7キロ×2の40乗㎏です。引っ越し必須です。というか地球の質量を越えるのも夢ではなさそうです。
ダウン症の赤ちゃんは吸う力が弱い傾向にあり、ミルク20ミリリットルを1時間かけて飲むという例もあるようです。ゲンちゃんは160ミリリットルを15~20分ほどで飲むので、吸う力は強い方だと思われます。因みにこの記述は最初140ミリリットルを20分としていました。目の前にいる嫁(支配者)に「事実ではない!!!」と脅されて修正しております。怖い怖い。でも、よかったよかった。

そんなゲンちゃんが最近笑うようになりました。
いわゆる反応的な笑うではなく、物事が楽しくて笑うといった感じです。
これについては、常に見ている妻が「初めて笑った!!!」と言っていたので恐らく正しいでしょう。初笑いの日も記録できております。
ただ、そのあと妻はスマホを取ってきて「笑って!笑って!」と話しかけていたのですが、なぜか中卒お父ちゃんはカツアゲの時の「ジャンプして」を想像してしまいました。うん。心が汚れていますね。

中卒お父ちゃんの経験ですが、ダウン症ではない子供の場合初めて笑った日とか、初めて立った日とかは「なんかいつの間にかできてたよね。」といった感じになると思います。
よくある「〇〇ちゃんが立った!すごいすごい!」とかいうイメージの動画がありますが、あんなことできません。
よほど赤ちゃんに筋力があり、かつ必要な筋力があったのに立つことに興味がなく、かつその日その時に赤ちゃんが何が何でも立つという気合に目覚めたらその限りではありませんが、、、、。
ただ、ダウン症の赤ちゃんは成長が遅いのと、大人がトレーニングに付き合う傾向にあるため、意外と「今日初めて〇〇をした」ということに出くわす確率は上がるかもしれません。
いやはや楽しみであります。

因みに首は座っているのか座っていないのか微妙なところです。
うつ伏せから横を向かせると普通に首をあげているのに、仰向けから両手を引っ張ってみる首座りのテストでは完全に首ががっくんと下がります。こいつ・・・ぐーたらか?

成長はゆっくりですが、気長に観察していく所存であります。